Jej vzhľad šokoval pôrodnú sálu, ale pozrite sa, ako nádherne vyzerá dnes
Keď sa dieťa narodí, zvyčajne všetci riešia váhu a prvý plač. V tomto prípade však pôrodná sála stíchla. Nie preto, že by sa niečo pokazilo, ale preto, že nikto nevidel nič podobné. O to neuveriteľnejšie je, ako tento príbeh pokračuje dnes.
Predstavujeme vám Annu – krásne dievčatko, ktoré sa narodilo so vzácnym ochorením, ktoré je tak nezvyčajné, že ani jej lekári s ním nemali veľa skúseností. Pri každej výzve jej rodina pevne stála po jej boku a poskytovala jej neochvejnú lásku a podporu.
Mladý pár bol nadšený, keď sa pripravoval na príchod svojho prvého dieťaťa. Jennie Wilklow už roky snívala o tom, že sa stane matkou, a ona aj jej manžel urobili všetko, čo mohli, aby tehotenstvo prebehlo bez komplikácií. Nemohli sa dočkať, kedy konečne uvidia dievčatko, na ktoré tak dlho čakali.
„Všetko vyzeralo perfektne. No hneď ako sa jej pokožka dostala do kontaktu so vzduchom, začala tvrdnúť a potom sa rozpadala, čo spôsobilo otvorené rany po celom tele,“ spomína Jennie na narodenie Anny v septembri 2017. Počas mesiacov sa pokožka jej dieťaťa spevňovala, ale akonáhle bola vystavená vzduchu, okamžite vyschla a stvrdla, čím vytvorila tvrdé platničky, ktoré pripomínali brnenie.
Jennie si pamätá šok na tvárach lekárskeho tímu, keď Anne opuchli oči a prestala jej fungovať cirkulácia v rukách a nohách. Lekári a sestry sa ponáhľali na pomoc, zatiaľ čo jej manžel sedel v pooperačnej miestnosti v ohromnom tichu.
Anne bola diagnostikovaná harlekýnska ichtyóza – vzácne genetické ochorenie, pri ktorom sa u novorodencov vytvárajú hrubé, popraskané kožné platničky, ktoré môžu výrazne obmedzovať pohyb a ovplyvňovať dýchanie a jedenie. Toto ochorenie môže tiež spôsobiť, že viečka a pery sa otočia smerom von.
Vďaka pokroku v medicíne však mnoho detí s harlekýnovou ichtyózou dnes žije až do dospelosti s typickým kognitívnym vývojom. Prípady sa však môžu líšiť a niektorí novorodenci s najťažšou formou nemusia prežiť.
Liečba vyžaduje mimoriadne starostlivú a neustálu starostlivosť o pokožku, aby sa predišlo infekcii a pokožka zostala pružná. Jennie nanáša na Annu každých pár hodín krém Aquaphor, aby bola pokožka hydratovaná a chránená.
Jennie, ktorá žije v Highland v štáte New York, sa rozhodla opustiť svoju prácu a venovať sa výlučne starostlivosti o Annu. Hovorí, že to neľutuje – hoci život prináša mnoho výziev, Anna ju svojou silou a odvahou inšpiruje každý deň.
Vzhľadom na rýchlu obnovu kože potrebuje Anna neobvykle vysoký príjem kalórií – asi 2 100 kalórií denne. Jennie vysvetľuje: „Musíme sa prispôsobiť teplu, chladu a jej pokožke.“ Dodáva, že ich rutina zahŕňa viacero dvojhodinových kúpeľov denne, uspokojovanie jej kalorických potrieb, týždennú ergoterapiu a fyzioterapiu dvakrát týždenne.
Rodina teraz zdieľa svoju cestu online. Prostredníctvom Instagramu a Facebooku Jennie šíri povedomie o harlekýnskej ichtyóze a dokumentuje Annin rast.
Jennie hovorí, že Anna ju naučila dôležité lekcie – ako veriť sama sebe, prejavovať súcit a snažiť sa každý deň rásť o niečo viac.
Dúfa, že Annina cesta povzbudí aj ostatných, aby sa aj v ťažkých časoch sústredili na to dobré. Jennie verí, že šťastie je voľba, nie niečo, čo je diktované výlučne okolnosťami. A každé ráno, keď vidí Annin žiarivý úsmev, cíti obrovskú vďačnosť.
