„Ľudia hovorili, že by som nemala vychádzať z domu.“ Týmito slovami opisuje svoje bolestné skúsenosti žena, ktorá sa narodila s výrazným materským znamienkom pokrývajúcim veľkú časť jej tváre. Roky bojovala s odmietaním, nepríjemnými poznámkami a spoločenským odsúdením, ktoré ju pripravili o sebavedomie. Napriek tomu sa jej podarilo nájsť vnútornú silu a znovu si vybudovať sebadôveru.
Ellahe Haghani, 41-ročná žena z Iránu, čelila niekoľkým prekážkam kvôli vzácnemu materskému znamienku. V snahe nájsť riešenie sa musela presťahovať na iný kontinent. Okrem toho znášala neláskavé poznámky od cudzích ľudí, čo jej pri hľadaní zamestnania vytváralo výzvy.
Ellahe sa narodila so syndrómom Sturge Webera (SWS), ktorý vyústil do červenofialového znamienka na jej tvári a viedol k strate zraku na pravom oku. SWS, spojený s týmto materským znamienko, môže spôsobiť neurologické problémy a problémy s očami. Symptómy sa prejavujú už pri narodení a podľa Národnej organizácie pre zriedkavé poruchy (NORD) sa liečba líši v závislosti od závažnosti symptómov.
„Keď som sa narodila, bolo to len zafarbenie na pravej strane tváre, ale ako som rástla, mäkké tkanivo sa začalo zväčšovať a zhrublo. Keď som mala okolo 20 rokov, stratila som aj zrak,“ vysvetlila.
Pri hľadaní lieku hľadala všade. Žiaľ, čelila odmietnutiu mnohých lekárov kvôli vysokým rizikám.
„Moja rodina všade hľadala spôsob, ako ma vyliečiť, ale nič nebolo dostupné. Lekári tvrdili, že sa to nedá liečiť chirurgicky ani medicínsky. Báli sa, že akonáhle sa dotknú môjho materského znamienka, nebudú môcť zastaviť krvácanie,“ spomína.
„Nikdy to pre mňa nebolo ľahké, pretože ľudia zo mňa boli vystrašení, nikto nechcel sedieť vedľa mňa. Učitelia niekedy neboli nadšení ani z toho, že som bol v ich triede,“ povedala.
Niektorí jednotlivci jej dokonca radili, aby nevychádzala z domu.
Jej výzvy pokračovali aj po skončení školy. Pre svoj zdravotný stav mala problém nájsť si prácu. Náborový pracovník ju ani nezohľadnil, len čo sa jej pozrel do tváre.
Po rokoch odmietania lekármi nakoniec v roku 2009 našla pomoc. Musela sa presťahovať zo svojho domu v Iráne do New Yorku, aby začala liečbu u Dr. Miltona Wanera. Podstúpila viac ako 20 operácií. Tieto operácie pre ňu mali veľký význam, najmä ak vezmeme do úvahy, že vo veku 14 rokov sa dva roky neúspešne pokúšala o laserovú liečbu v Edinburghu.
Od podstúpenia liečby v New Yorku v roku 2009 bola odhodlanejšia ako kedykoľvek predtým. V roku 2019 sa zapísala na ošetrovateľskú školu a v súčasnosti pôsobí ako advokátka pacientov vo Vascular Birthmark Institute v New Yorku.
„Verím v seba, moja tvár ma nedefinuje, to, čo ma definuje, sú moje schopnosti, čo robím so svojím životom a ako pomáham iným ľuďom,“ uviedla.
